Revalidatie voor blinden, slechtzienden en slechthorenden

Het is alweer een tijdje geleden dat ik aandacht besteedde aan mijn beperkingen. Ik ben aan 1 oog vrijwel blind en het andere oog ziet nog maar iets van 15 a 20%. Ik ben m’n hele level al slechtziend en slechthorend en in de afgelopen 4 jaar is het linkeroog vrijwel geheel weggevallen. Ik heb dus altijd met beide ogen kunnen zien en dat lag steeds rond de 30 a 35%. Dat is dus een heel verschil en heeft een behoorlijke impact op je leven. Je wordt er constant mee geconfronteerd bij alles wat je doet en heel veel dingen gaan moeilijker en worden zelfs onmogelijk.

In mijn jeugd heb ik op speciale scholen gezeten, voor zowel mijn gehoor als voor mijn zicht. Met aanpassingen en hulpmiddelen is er heel veel mogelijk om toch goed te kunnen functioneren in het dagelijkse leven. Na de schooltijd kun je je dan redelijk redden, maar als alle hulp en ondersteuning wegvalt en je alleen maar wat aan moet modderen en het gezicht of gehoor wordt slechter, dan val je steeds dieper in het gat, je wereld wordt kleiner en kleiner met alle gevolgen van dien. Veranderingen kunnen grote impact hebben op het dagelijkse leven en hoe ga je daar mee om?

In 2015 ging ik na lang aandringen van mijn vriendin toch maar eens naar de oogarts om naar mijn ogen te laten kijken. Ik durfde nooit naar de oogarts te gaan vanwege traumatische ervaringen uit het verleden. Als klein kind vond ik het druppelen maar niks, het prikte, deed pijn en je zag daarna niets meer, dat is als kind zijnde doodeng, dus ik probeerde altijd weg te komen en zodra men in de buurt van mijn ogen kwamen sloeg ik ze steeds weg. Op het laatst moesten ze me met 4 man vasthouden en nog wist ik los te komen, brak zowat het halve ziekenhuis af. Dat is me altijd bijgebleven en daarom durfde ik nooit echt meer naar de oogarts. Nu ik “volwassen” ben zijn die heftige reacties natuurlijk wel een heel stuk minder. Het druppelen is natuurlijk nog steeds niet prettig, maar kan er nu beter mee omgaan en kan het nu toelaten zonder brokken, maar toch zat die angst er nog steeds in. Ik ging dus eindelijk voor het eerst in jaren weer naar de oogarts toe en kreeg te horen dat ik Gloucoom (te hoge oogdruk, waardoor oogzenuw beschadigd is geraakt). En als de oogzenuw of welke zenuw dan ook is beschadigd, dan is er in de meeste gevallen niets meer aan te doen. Als ik eerder was geweest hadden we de schade kunnen beperken, maar het was daarvoor al te laat. Om ervoor te zorgen dat het rechteroog niet ook diezelfde kant opgaat moet ik elke dag druppelen om de oogdruk laag te houden, rond de 10 a 12 schijnt normaal te zijn, de mijne lag tegen de 30 aan, veel te hoog dus. Met druppelen kregen we het uiteindelijk rond de 15 a 16, dus dat is al een goed iets, beter was nog iets later, maar het is niet meer zo schadelijk.

Ook kwam ik in diezelfde peropde in contact met Visio, voor ondersteuning en om te leren omgaan met deze situatie. Na de nodige gesprekken kreeg ik diverse hulpmiddelen zoals een taststok, een speciale bril voor de TV, een loeplamp en een beeldschermloep. Al deze hulpmiddelen zorgen ervoor dat m’n wereld weer wat groter werd en dat ik meer dingen kon doen. Uiteindelijk kon Visio weinig of niets meer voor me doen, dus werd ik weer uitgeschreven. Ik kon me redden met de stok in het verkeer en de hulpmiddelen gebruik ik nog steeds om m’n doelen te bereiken.

Afgelopen zomer merkte ik dat het toch weer wat minder ging in het dagelijkse leven. In het verkeer wordt het steeds lastiger en naar mijn mening steeds gevaarlijker. Heb het idee dat het zicht slechter wordt, vooral in het donker. Gelukkig sta ik dit keer wel onder regelmatige controle van de oogarts en heb dit gemeld, de oogarts stelde voor om weer contact op te nemen met Visio, maar dan voor een intensieve revalidatie.

Na de nodige miscommunicatie tussen de het ziekenhuis en Visio werd ik dan eindelijk gebeld voor een telefonische intake bij Visio. In een uur tijd wordt alles zo’n beetje besproken en een week later werd ik gebeld dat er iemand bij me thuis zou komen om de situatie te beoordelen. Er is iemand van Visio bij me thuis geweest en we hebben ruim een uur zitten praten, dat was een heel positief gesprek en ik zag weer een lichtpuntje aan het einde van de tunnel. Ongeveer een week later kreeg ik groen licht voor de Intensieve Revalidatie bij Visio Het Loo Erf in Apeldoorn en word uitgenodigd voor een Observatie week in Apeldoorn. In die week wordt van alles onderzicht en besproken en aan de hand van de uitkomst van alles wordt het verdere traject uitgestippeld en een behandelplan opgesteld.

Intussen ben ik net terug uit Apeldoorn en heb de Observatieweek erop zitten. Dit was een week van vooral vroeg opstaan, regelmaat en heel veel praten. Goed praten kan ik wel, maar zoveel als ik deze week heb moeten praten heb ik nog nooit meegemaakt. Aan het einde van de dag was ik ook doodmoe en dan wil je ook wel vroeg je bed in. Ze zeggen wel dat de observatie week de zwaarste week is. Op zich vond ik dat wel een beetje meevallen, goed het is pittig en erg vermoeiend. Maar men zegt ook, “wie mooi wil zijn moet pijn lijden”, dus om een beter leven te krijgen moet je er wel wat voor over hebben en alles ondergaan, de leuke en de minder leuke dingen, anders bereik je niets.

Het waren 4 pittige dagen, maar ook hele prettige dagen, je doet zoveel nieuwe indrukken en ervaringen op, dat is gewoon mooi. Je treft lotgenoten, je komt met elkaar in contact, deelt ervaringen, helpt elkaar. De sfeer is relaxed, er moet niks, alles mag. Nouja, alles? nee niet alles, maar veel wel 😉 De begeleiders zijn behulpzaam en vriendelijk, maar als het moet ook best wel streng, maar dat moet soms ook wel even. Doorgaans zijn ze erg vriendelijk en behulpzaam en dat is iets wat ik eerder nooit echt zo ervaren heb, dus dat was wel weer aangenaam. Men neemt de tijd voor een praatje en als je ergens mee zit, kun je altijd aankloppen. Een heel verschil met mijn ervaringen in het verleden bij de GGZ, dit is een compleet andere wereld. Hier gaan de begeleiders zelfs mee om even een peukje te roken. De omgang is prettig en normaal, geen afstandelijk gedoe en uit de hoogte. Men toont begrip en helpt je zoeken naar een oplossing.

Alles is tot in de puntjes verzorgd, het verblijf ziet er netjes en schoon uit en alles is aangepast, er wordt constant rekening gehouden met de client, voor slechthorenden en mensen die prikkelgevoelig zijn zijn er zelfs aparte rustige ruimtes om te eten of om even rustig te zitten. Zo’n grote eetzaal is best wel druk en lawaaierig, iets wat voor iemand met gehoorapparaten of prikkelgevoeligheid niet echt prettig is. In mijn geval pikken de gehoorapparaten alles op, het wordt ook nog eens versterkt en in je hoofd ga je alles proberen te volgen. Iets wat totaal onmogelijk is en je wordt er een beetje gek van. Degenen die je graag wilt kunnen verstaan kun je dan niet verstaan en dat is echt vermoeiend.

De kamers zijn voorzien van alle gemakken, Wifi, dimbaar licht, douche en toilet, een tafel en een stoel en natuurlijk een bed. In eerste instantie kreeg ik een kamer met een standaard bed, maar had al vrij snel door dat het bed voor mij te klein was. Ik ben 1.92m lang en heb dus een lang bed nodig, geen ledikantje 😉 (die tijd ben ik allang voorbij) Na dit gemeld te hebben werd er meteen gekeken of er een ander bed voor mij geregeld kon worden. Helaas hadden ze geen ander bed, maar wel een kamer met een lang bed. Nouja ook prima toch? Veel spullen had ik niet bij me voor die paar dagen, dus dat was snel geregeld.

Het eten is echt uit de kunst, wordt netjes verzorgd en smaakt prima en er is genoeg om je buikje rond te eten. Ik moest me inhouden, maar heb het er wel even van genomen. Het brood was lekker en vers en er waren genoeg soorten beleg, voor elk wat wils. Alles moet op, want wat er over is wordt weggegooid. Zonde maar wel begrijpelijk. Meestal maakte ik dan de pannen en de schalen leeg, maar als je al goed gegeten hebt, zit je al vol, en ja vol is vol, dus dat lukte me niet altijd.

Samen met mij begon er ook een vrouwtje aan de observatieweek, we hadden allebei hetzelfde programma, alleen in andere volgorde. We zagen elkaar vrijwel alleen tijdens de maaltijden. We konden het goed met elkaar vinden en leren elkaar een beetje kennen. Omdat je samen hetzelfde programma hebt, trek je toch wel een beetje met elkaar op en dat schept wel een beetje een band. En omdat we het eindoordeel allebei aan het einde van de dag te horen kregen en we niet wisten of we elkaar daarna nog zouden zien, hebben we de mailadressen uitgewisseld zodat we toch contact konden houden en elkaar op de hoogte konden houden van de ontwikkelingen. Dat was al een mooi iets, heb er weer een contact bij. Na het eindgesprek zijn we allebei weer naar huis gegaan en hebben elkaar helaas niet meer gezien. Alleen vlak voor het moment des oordeels hebben we elkaar kort even gezien, haar man was er toen ook bij en mijn vriendin ook.

Voor mij was het eindoordeel of advies positief, ik kan daar terecht voor een intensieve revalidatie voor een periode van ongeveer 26 weken voor 4 dagen per week. Dat is ongeveer een half jaar. Helaas voor haar kreeg zij een negatief oordeel omdat er nog teveel onduidelijkheden waren en ze eerst nog een ander traject moest gaan doen. Ze mailde me gisteravond om dat te vertellen, dat hadden we ook afgesproken, alleen ze was eerder dan mij. Ik vind het erg jammer voor haar dat ze dit niet voort kan zetten. Ik zag haar huilend binnenkomen, emotioneel van de reis er naartoe en ik zag haar vervolgens helemaal opbleoien naarmate het verblijf vorderde. Op een gegeven moment straalde ze helemaal toen ze iets aan het vertellen was. Dat was mooi om te zien. Ze had er geweldig veel zin in om nieuwe dingen te leren e.d. Daarom vind ik het zo sneu dat dit nu in 1 keer de grond in is geboord en dat ze weer was terugverwezen naar af. We hadden allebei nog gehoopt elkaar dan weer te treffen tijdens de revalidatie, maar dat zit er nu dus niet in. Jammer.

Maargoed elk oog en elk mens is weer anders en bij Visio zitten echt wel vaklui die weten waar ze het over hebben. Maar het is en blijft sneu.

Wanneer het programma werkelijk begint weet ik nu nog niet, maar de verwachting is dat het zo’n beetje rond de jaarwisseling zal gebeuren. 4 weken van tevoren krijg ik dat te horen zodat ik nog tijd heb om van alles te regelen, vervoer, afspraken e.d.

Mijn bedoeling is om vanaf het begin van de revalidatie tot het eind te blijven bloggen over mijn ervaringen daar en wat ik allemaal tegenkom. Vandaar dat ik ook al alvast een nieuwe categorie heb aangemaakt voor dit onderwerp. Het doel is om zo een beeld te geven van wat je allemaal tegenkomt en hoe zo’n revalidatie verloopt en dat het helemaal niet eng hoeft te zijn om in een compleet andere wereld te stappen en je leven om te gooien. Het doel is om er sterker uit te komen en het leven te veraangenamen en alle mogelijkheden te benutten die er zijn. Visio biedt mij deze kans en die grijp ik met beide handen aan en ga ervoor.

In de volgende posts ga ik dieper in op de verschillende onderdelen van het programma, zo ga ik Braille leren, leren werken met de computer, dat kan ik al maar met andere technieken en meer met toetsenbord en zonder muis en dat het kijken naar het scherm minder vermoeiend wordt, verder leren omgaan met de dagelijkse situaties in het verkeer. Er wordt gekeken naar de mogelijkheden om met een geleidehond te werken en dat dingen in het huishouden makkelijker gaan. Ook wordt er gekeken naar andere manieren van daginvulling, andere bezigheden dan alleen maar die computer. Ook krijgt het lichaam de nodige aandacht door middel van sport en beweging en dan kom je er achter dat er veel meer mogelijk is. Muziekinstrumenten leren bespelen op een aangepaste manier bijvoorbeeld, of andere hobbies ontdekken zoals beelden maken van hout of steen of met pitriet aan de slag. Kortom genoeg stof om te bloggen en om te doen dacht ik.